Medische gegevens worden niet alleen in het ziekenhuis verzameld, maar ook daarbuiten, met smartphones, smartwatches en genetische tests. Leidt dit tot betere, meer patiëntgerichte zorg? In zijn boek Datageneeskunde kijkt filosoof Daan Kenis met een kritische blik naar deze medische revolutie.

Wat is datageneeskunde?

‘Die term bedachten mijn uitgever en ik om veranderingen in de hedendaagse geneeskunde te beschrijven. Hij omvat precisiegeneeskunde of gepersonaliseerde geneeskunde, die draait om het in kaart brengen van persoonlijke biologische of biomedische kenmerken, zoals je genen en je microbioom: de bacteriën en virussen in je lichaam. Daarnaast heb je een meer consumentgerichte beweging met wearables zoals smartwatches, om bijvoorbeeld je hartslag en slaap te meten. Bij beide trends staat het genereren van gezondheidsdata centraal. Datageneeskunde is de overkoepelende term voor het samenbrengen van die datastromen.’

Waarom een boek hierover?

‘Ik doe onderzoek naar precisiegeneeskunde en zie dat er de laatste jaren verschuivingen plaatsvinden in de geneeskunde. De medische wereld, wetenschappers en politici voorzien een revolutie, gevoed door eerdergenoemde datastromen. Dat roept ethische, maar ook filosofische vragen op die ik in mijn boek bespreek.’

Wat voor ethische en filosofische vragen?

‘Bijvoorbeeld over privacy: van wie zijn die gegevens? Die zijn namelijk veel waard voor farmaceutische bedrijven en verzekeraars. Maar het boek gaat ook over verantwoordelijkheid. We gaan grotendeels met gezondheid om als een collectieve verantwoordelijkheid. Als je ziek bent, vangt in Nederland en België de staat je op. Met informatie over persoonlijke risico’s en wat je daaraan kunt doen, kan de verantwoordelijkheid naar het individu verschuiven. Dan heb je nog de vraag wie er toegang krijgen tot de dure technologieën die hiervoor nodig zijn. En ik vraag me af of de focus op al die data wel leidt tot een persoonlijkere geneeskunde. Is er echt meer ruimte voor de patiënt als je alles kwantificeert?’

Zijn er ook voordelen?

‘Datageneeskunde biedt artsen klinisch relevante gegevens over patiënten als die het ziekenhuis verlaten. Daar hadden ze tot nu toe weinig toegang toe. Maar juist wat er thuis gebeurt, is medisch interessant. We weten bijvoorbeeld dat bloeddrukmetingen in het ziekenhuis vaak ongeveer tien punten hoger liggen dan thuis. Daarom geven we nu al patiënten een bloeddrukmeter mee om thuis te meten.’

Draagt u zelf een smartwatch?

‘Nee, ik heb al genoeg schermpjes met notificaties. De meerwaarde is er ook nog niet. Met collega’s heb ik onderzoek gedaan naar mensen in Denemarken en de VS die met hun smartwatchdata naar hun arts gaan. Daaruit bleek dat mensen zonder klachten door die data toch hun weg naar de zorg zoeken. Dat kan leiden tot overbelasting van de zorg. Verder hebben Deense onderzoekers met een zelfstudie aangetoond dat deze technologieën nog niet goed genoeg zijn. Een van hen kreeg bijvoorbeeld telkens ’s avonds de melding dat ze sliep terwijl ze examens zat te verbeteren.’

Lopen we over tien jaar allemaal rond met een smartwatch die onze gezondheid in de gaten houdt?

‘Ik denk dat de geneeskunde inderdaad in die richting zal evolueren en dat die gegevens steeds meer geïntegreerd worden. Maar ik verwacht dat het niet snel tot een radicale breuk komt met de huidige geneeskunde. Veel beslissingen zullen bij de artsen blijven. Ook moeten we een maatschappelijk debat gaan voeren over hoe we datageneeskunde het beste kunnen implementeren.’