Na meer dan 25 jaar genegeerd te zijn, is er plotseling nieuwe hoop voor mensen met het chronischevermoeidheidssyndroom.

Het is vervelend om een aandoening te hebben die niemand begrijpt. Nog erger is het om een aandoening te hebben waarvan velen het bestaan betwijfelen. Jarenlang was dat het niet-benijdenswaardige lot van miljoenen mensen met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS).

'We moeten anders  gaan betalen voor zorg'
LEES OOK
'We moeten anders gaan betalen voor zorg'

CVS drong in 1988 voor het eerst de medische encyclopedie binnen als beschrijving van een reeks symptomen zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak, die artsen in de Amerikaanse staat Nevada destijds opmerkten. Het voornaamste symptoom was slopende vermoeidheid, maar mensen klaagden tevens over een zere keel, hoofdpijn, spierpijn en verscheidene andere tekenen van algehele malaise.

Het gebrek aan een duidelijke biologische oorzaak, de vaagheid van de symptomen en het feit dat onder de gediagnosticeerden veel jonge werknemers waren, leidde samen tot een lastercampagne. Media betitelden CVS al snel als ‘yuppenvermoeidheid’.

Psychiatrischslapen

Hoewel het de afgelopen jaren enkele van zijn kleinerende bijnamen heeft afgeschud, worstelt CVS nog altijd met zijn slechte reputatie. Mensen die lijden aan het syndroom zeggen niet serieus genomen te worden, zelf de schuld van de ziekte te krijgen of te worden beschuldigd van simulatie. Behandelingen zijn vaak psychiatrisch, wat weliswaar vele patiënten helpt, maar onbedoeld ook het idee versterkt dat chronische vermoeidheid geen lichamelijke oorzaak heeft.

In de loop der jaren hebben medische groeperingen campagnes opgezet met als doel dat CVS serieuzer wordt genomen. In februari stelde het US Institute of Medicine bijvoorbeeld voor om te breken met het verleden door de aandoening voortaan ‘systematische inspanningsintolerantie-ziekte’ te noemen. Tot dusver is dat nog niet aangeslagen.

Tussen de oren
LEESTIP Tussen de oren – Hoe het lichaam de geest krijgt Koos Neuvel € 18,95 Bestel in onze webshop

De onbevredigende stand van zaken is grotendeels een weerspiegeling van het feit dat wetenschappers geen goede biologische verklaring voor chronische vermoeidheid hebben. Niet omdat ze daar niet naar zoeken, maar zelfs op dat gebied blijkt de aandoening een bron van controverse. In 2009 beweerden wetenschappers in een artikel in Science een verband te hebben gevonden tussen CVS en een muizenvirus. Het artikel werd later teruggetrokken, omdat andere onderzoeksteams het resultaat niet konden reproduceren.

Nu is er dan eindelijk zicht op een doorbraak. Noorse onderzoekers hebben een medicijn getest dat normaal gebruikt wordt om witte bloedcellen uit te schakelen bij mensen met lymfeklierkanker en reumatoïde artritis. Twee derde van de proefpersonen die het medicijn innamen, ervoer een sterke afname van CVS-symptomen en kende periodes van vitaliteit die voorheen ondenkbaar waren.

Antilichamen

De ontdekking, die per toeval tot stand kwam, duidt erop dat de symptomen veroorzaakt worden door antilichamen die het lichaam produceert om een infectie te bevechten. Volgens de onderzoekers verstoren die mogelijk de bloedsomloop, waardoor de spieren verstoken blijven van energie.

epstein barr virus
Het Epstein-barrvirus, mogelijk een veroorzaker van chronische vermoeidheid.

Als dat klopt, is de wetenschappelijke cirkel rond. Wetenschappers dachten namelijk in eerste instantie dat CVS een postviraal syndroom is – de nasleep van een infectie met het Epstein-barrvirus. De bevinding kan mensen met chronische vermoeidheid zowel lichamelijk als geestelijk geruststellen.

Daarnaast zijn er verder reikende gevolgen. Pijn en vermoeidheid zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak zijn de aanleiding voor een groot deel van alle doktersbezoeken – vaak met onbevredigend resultaat. Bovendien zijn er vele andere aandoeningen, zoals Morgellons, die problemen hebben met hun geloofwaardigheid. Als het CVS-mysterie eindelijk is opgelost, biedt dat hoop voor talloze anderen die worstelen met onverklaarde symptomen. Wellicht is daar nog een toevallige ontdekking voor nodig, maar laat dat maar aan de wetenschap over.

Lees ook: