Door een ongeluk of beroerte kun je het vermogen verliezen om te bewegen – en dus ook om te communiceren. Bettina Sorger ontwikkelt een manier om locked-inpatiënten dat vermogen terug te geven. In de toekomst hoeven ze alleen maar ergens aan te denken om duidelijk te maken wat ze willen.
Foto: Bob Bronshoff
Je kunt niks meer bewegen, zelfs je ogen niet. Communiceren is onmogelijk. Voor velen is dit de grootste nachtmerrie: vastzitten in je eigen lichaam. Voor locked-inpatiënten is het de realiteit. Hun motorneuronen, de zenuwen die de spieren aansturen, zijn na een beroerte, ongeluk of ziekte aangetast. Daardoor zitten deze patiënten opgesloten in hun onbeweeglijke lichaam.
Frans de Waal (1948-2024): ‘Zo speciaal zijn wij mensen niet’
Primatoloog Frans de Waal is op 14 maart 2024 overleden. In juni 2019 interviewde New Scientist De Waal. De les die hij meegaf: ‘zo speciaal zijn wi ...
Wetenschappers en technici proberen die nachtmerrie iets dragelijker te maken, door patiënten weer te laten communiceren. Maar hoe laat je mensen communiceren die alleen maar kunnen denken? Daarvoor moet je die gedachten enigszins weten te achterhalen. Nu vereist dat onhandige apparaten. Patiënten moeten onder een grote, lawaaiige MRI-scanner in een ziekenhuis. Of onderzoekers meten hun hersensignalen met EEG, zo’n badmuts met elektroden. Het plaatsen van de EEG-apparatuur luistert nauw, en het haar van de patiënt komt vaak vol met geleidende gel te zitten.
Dat moet beter, vindt Bettina Sorger, neurowetenschapper aan de Universiteit Maastricht. Ze ontwikkelt een eenvoudig te bedienen apparaat dat de hersenen met een computer verbindt met behulp van nabij-infrarood licht. Zo hoopt ze de leefwereld van patiënten weer een beetje groter te maken. Zodat ze op een acceptabel niveau kunnen communiceren, en weer zelf invloed kunnen uitoefenen op hun omgeving.
Kunt u zich voorstellen hoe het om is een locked-inpatiënt te zijn?
‘Het locked-insyndroom is een nachtmerrie. Het is een verschrikkelijke situatie, want het raakt aan ons mens-zijn. ‘The human being lives according to its communication capacity: losing the capacity for communication means losing life’, zo citeerde ik de Zwitserse filosoof Ludwig Hohl in mijn proefschrift. Communicatie is zo ontzettend belangrijk voor ons. Ik wil graag de kwaliteit van leven voor dit soort patiënten verhogen. Ook voor patiënten die nog wel bijvoorbeeld met hun ogen kunnen knipperen. Als dat het enige is wat je kunt, is op die manier communiceren ontzettend vermoeiend.’
Hoe ontstaat het locked-insyndroom?
‘Het kan je van de ene op de andere minuut overkomen, door een ongeluk of beroerte. Ook ontstaat het als gevolg van ziekten zoals ALS. In het locked-insyndroom heeft een patiënt ineens helemaal geen controle meer. Hij kan niks meer bewegen. Het klassieke locked-insyndroom ontstaat na een beroerte in de pons, een hersengebiedje waar de motorneuronen doorheen lopen. Als daar iets fout gaat, kun je alleen je ogen nog bewegen. Het is gelukkig vrij zeldzaam; in Nederland ligt het aantal locked-inpatiënten denk ik op iets meer dan honderd.’
Hoe helpt u deze mensen?
‘Deze patiënten vertonen weliswaar totaal geen beweging, maar denken gaat prima. Daarom kijken we naar de hersensignalen. Met een brain-computer interface (BCI) kun je hersenactiviteit aflezen en omzetten in een ander soort signaal. Patiënten die zelf weinig tot niets kunnen bewegen, kunnen een BCI gebruiken voor de communicatie. Via een spellingssysteem kunnen ze woorden vormen en door een spraakcomputer laten uitspreken. Of ze kunnen vooraf geprogrammeerde antwoorden geven, zoals ‘ja’ of ‘nee’. Het kan ze ook een manier geven om controle uit te oefenen op de omgeving: het licht aan- of uitdoen, de rugleuning omhoogbrengen, een verpleegkundige waarschuwen, enzovoort.
Een BCI is een opstelling die de hersenen met een computer verbindt. Hersensignalen kunnen we meten met technieken zoals fMRI of EEG. Daarmee breng je de activiteit van de hersenen in beeld. Je kijkt dus naar de activiteit van neuronen, de cellen in de hersenen. Dat kan direct, zoals bij EEG. Dat meet de elektrische signalen die neuronen doorgeven. Maar het kan ook indirect, dat is wat ik doe. Net als bij fMRI kijk ik naar de gevolgen van neurale activiteit voor de bloedstroom.’
‘We kunnen steeds meer uitlezen van de hersenen. Maar helemaal alles? Dat zie ik niet gebeuren’
Wat hebben neuronen met bloed te maken?
‘Als neuronen actief zijn, hebben ze zuurstof nodig. Dat halen ze uit het bloed. Actieve hersengebieden raken dus sterker doorbloed; die gebruiken meer zuurstof. Bij fMRI meet je vervolgens de magnetische eigenschappen van de zuurstofdeeltjes. Daarmee kun je het zuurstofgehalte in een bepaald gebied bepalen. Hoe hoger dat is, hoe actiever het hersengebied is. Ik gebruik dit principe op een andere manier. Ik meet het zuurstofgehalte door middel van licht, met zogeheten functionele nabij-infrarood spectroscopie (fNIRS). Als de BCI zo’n signaal heeft gemeten, verwerkt hij dat signaal in de computer. Praten in je hoofd geeft bijvoorbeeld een heel specifiek hersenpatroon. Of jezelf inbeelden dat je aan het sporten bent. De computer geeft vervolgens een bepaalde output of een bepaald commando. Dat kan bijvoorbeeld ‘ja’ of ‘nee’ zijn, of ‘aan’ of ‘uit’. De computer koppelt dan een bepaald hersenpatroon aan zo’n output. Dus mentaal praten is ‘ja’, ingebeeld sporten is ‘nee’. Het zou natuurlijk heel leuk zijn als we daadwerkelijk het denken van ‘ja’ of ‘nee’ in de hersenen zouden kunnen aflezen, maar dat gaat helaas niet.’
Gaat het ooit wel lukken?
‘Met de huidige mogelijkheden? Dat denk ik niet. Misschien dat we uiteindelijk wel echt het verschil tussen twee dingen kunnen zien, zoals tussen ‘ja’ en ‘nee’ denken. Wellicht ook nog wel voor meer dan twee antwoorden – maar niet heel veel meer. Echt hele gedachten lezen, dat zie ik niet gebeuren. Ik kan me ook geen voorstelling maken van hoe dat mogelijk zou kunnen zijn. Het zou betekenen dat je de activiteit van alle afzonderlijke neuronen moet weten, en hoe ze met elkaar verbonden zijn. Dat is in de praktijk denk ik onmogelijk. Bovendien zou je dan ook alleen maar de huidige gedachten kunnen zien – niet de volledige inhoud van het brein.
Je kunt wel de activiteit van enkele neuronen meten, maar dan moet je echt met een elektrode ín de hersenen – een gaatje boren in de schedel en door de hersenen heen naar het juiste gebied gaan. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij diepe hersenstimulatie. Ik zie niet voor me hoe dat voor het hele brein moet. Ik ben wel optimistisch hoor. Ik denk dat we steeds meer kunnen gaan uitlezen van de hersenen. Maar helemaal alles? Nee, dat zie ik niet gebeuren.’
Wat kan dan wel met BCI’s?
‘Met een slim keuzemenu kun je heel flexibele BCI’s ontwikkelen. Het zou heel leuk zijn als we het hele alfabet kunnen onderscheiden, zesentwintig verschillende dingen. Nu is ons keuzemenu helaas nog beperkt tot zeven à acht keuzes. Dat is het aantal duidelijk verschillende hersenpatronen dat we kunnen onderscheiden met bijvoorbeeld fMRI. Toch kun je die weinige keuzes heel slim benutten. Zo hebben we met fMRI bijvoorbeeld een methode ontwikkeld waarmee je woorden uit een woordenboek kunt kiezen. Dat systeem geeft je een woord, en vraagt gewoon of het woord dat jij in gedachten hebt volgens het alfabet voor of na dat woord komt. In ongeveer zestien stappen vind je het woord dat je zoekt. Dat is niet supersnel, maar het werkt wel en het is ook best leuk om te doen. Zo vergroten we de vrijheid van patiënten – zowel qua communicatie als qua invloed die ze op hun omgeving kunnen uitoefenen.’
Waar komt uw interesse voor deze groep patiënten vandaan?
‘Ik ben verpleegkundige geweest op de neurochirurgische afdeling. Daar maakte ik van dichtbij mee hoe vreselijk het is als patiënten niet of nauwelijks kunnen communiceren. Het is dan ook moeilijk te achterhalen of ze nog bewustzijn hebben. Als verpleger moet je met die mensen altijd omgaan alsof ze bewust zijn. Dat vond ik soms wel lastig.
Alleen al de diagnose van het locked-insyndroom is soms ingewikkeld. Als ik aan jou vraag of je bewust bent, zeg je gewoon ‘ja’. Zo’n patiënt kan dat niet. Hij kan motorisch helemaal niks. Het locked-insyndroom lijkt daardoor uiterlijk heel erg op unresponsive wakefulness, een toestand waarin patiënten ook het bewustzijn verloren hebben, maar wel wakker zijn en bijvoorbeeld hun ogen open doen. Het verschil tussen die twee zie je nu alleen als je een patiënt in een scanner legt en taken laat uitvoeren. Dat zou veel makkelijker en praktischer moeten.’
Kunnen ook andere mensen baat hebben bij betere BCI’s?
‘Eén van de andere toepassingen van BCI’s is neurofeedback. Daar kun je heel andere patiëntengroepen mee helpen. Bij neurofeedback koppelen we de hersensignalen terug naar de gebruiker. Daarmee geven we die de mogelijkheid om zelf de hersenactiviteit te zien en dus ook te veranderen.
Eigenlijk alles wat we doen, zien of voelen geeft een bepaald hersenpatroon. Ook symptomen geven soms een specifiek hersenpatroon. Mensen met tinnitus, zo’n hoge piep, hebben bijvoorbeeld een afwijkend hersenpatroon. Met neurofeedback kun je dat patroon zelf actief veranderen richting het normale hersenpatroon. In dit veld oefenen we altijd invloed uit op de hersenen, alleen is het meestal met een medicijn, psychotherapie of elektrische stimulatie. Met neurofeedback doen patiënten het zelf.’
Hoe werkt dat dan?
‘Een angststoornis geeft bijvoorbeeld een duidelijk afwijkend hersenpatroon. Een bepaald hersengebiedje, de amygdala, is dan te actief. Om dat te normaliseren, zodat ook de angst weer verdwijnt, zou je eigenlijk je hersenactiviteit moeten voelen – maar dat kan niet. Als, ik zeg maar wat, je frontale kwab heel actief is, merk je daar niet zoveel van. Met neurofeedback zie je die activiteit wel. We laten op een scherm zien hoe actief een bepaald gebied is. Of hoe het zit met de onderlinge activiteit tussen bepaalde hersengebieden, de connectiviteit.
Een patiënt probeert vervolgens een strategie te ontwikkelen om die activiteit naar beneden of omhoog te krijgen. Bijvoorbeeld door emotionele herinneringen op te roepen. Dat verschilt per persoon. Het klinkt misschien raar, maar ze komen er vanzelf achter wat voor gedachten werken. Het kan soms wel even duren. Het voordeel is dat je direct feedback krijgt, dus je kunt er systematisch achter komen wat werkt. Patiënten vinden het vaak fijn dat ze zelf iets kunnen doen.
Het staat nog wel in de kinderschoenen. Waarom de ene persoon een andere tactiek nodig heeft dan de andere, dat weten we nog niet. Misschien weerspiegelt het de individualiteit van mensen.’
‘Voor alle mensen die BCI’s nodig hebben, wil ik ze handiger, praktischer en makkelijker maken’
Hebben gezonde mensen hier ook iets aan?
‘Je zou het ook kunnen inzetten voor neural enhancement: het verbeteren van het gezonde brein. Bijvoorbeeld voor oudere mensen, die kunnen er misschien hun geheugen of concentratie mee op peil houden. De gamingindustrie heeft ook wel interesse in BCI’s. In plaats van met een joystick zou je met je gedachten een game kunnen besturen. Dat kan een nieuwe dimensie aan zo’n spel geven, want je moet extra geconcentreerd blijven.’
Hoe wilt u deze techniek verbeteren?
‘Bij een fNIRS-BCI krijgt de patiënt een kapje op met allerlei optoden: sensoren die nabij-infrarood licht uitzenden en opvangen wat er weerkaatst wordt. Afhankelijk van het zuurstofgehalte in het onderliggende hersengebied wordt dat licht opgenomen. Er komt dus meer of minder licht terug uit de hersenen. Als je dat meet, weet je of er een hoger zuurstofgehalte in een bepaald hersengebied was. Dat betekent een verhoogde bloedcirculatie en dus meer neurale activiteit.
fNIRS zou je kunnen meenemen naar het patiëntenbed. Dat is een fantastische kans. Het is ook minder ingewikkeld dan andere methoden om hersenactiviteit te meten. Het is dus absoluut denkbaar dat ook familieleden of andere niet-experts het systeem zouden kunnen bedienen. Dan heb je geen neurowetenschapper of andere expert meer nodig. Dat maakt het veel gemakkelijker om de BCI te gebruiken. En het is natuurlijk ook een stuk goedkoper dan fMRI.’
Kunt u met fNIRS alle hersenactiviteit meten?
‘Nee, je kunt er maar enkele millimeters de hersenen mee in. Daarna gaat het licht zich verspreiden, zodat je het niet meer nauwkeurig kunt meten. De amygdala zou je er bijvoorbeeld niet mee bereiken. Gelukkig activeren bepaalde mentale taken ook oppervlakkige hersendelen. Wat betreft de voorbeelden die ik gaf van mentaal spreken of sporten: die hersenpatronen kunnen we met fNIRS wel bereiken.
fNIRS is wel een stuk minder precies dan fMRI. Daarmee kun je tot op een kubieke centimeter kijken. Met de zwaardere MRI’s, zoals de 7 en 9,4 tesla [sterkte van het magneetveld van de scanner, red.], gaat het over een orde van minder dan een millimeter. fNIRS is maar 0 tesla, haha. Maar dat je er niet zo’n enorm magneetveld voor nodig hebt, betekent ook dat de techniek veel en veel mobieler is.’
Wat wilt u hiermee uiteindelijk bereiken?
‘Ten eerste wil ik betere diagnostiek. Nu heb je nog schrijnende verhalen over mensen waarvan jarenlang gedacht is dat ze niet bewust waren, terwijl dat wel zo was. Dat moeten we kunnen voorkomen met makkelijkere, handigere apparaten. Dat speelt gelijk mijn tweede doel in de kaart. Voor alle mensen die BCI’s nodig hebben, wil ik het handiger, praktischer en makkelijker maken. Zodat het veel meer geïntegreerd kan worden in hun dagelijks leven. Uiteindelijk wil ik graag een op fNIRS gebaseerde BCI ontwikkelen waarmee patiënten gemakkelijk woorden kunnen communiceren.’
Wanneer wordt die droom werkelijkheid?
‘Ik denk dat het in 2020 al kan. We zijn al zo ver, ik denk dat dat echt mogelijk moet zijn. De wetenschap ontwikkelt zich snel. Uiteindelijk zullen bedrijven de technieken op de markt gaan brengen. Het is ook een droom van me dat ik dan een workshop kan geven om een fNIRS-BCI aan familieleden of andere verzorgers uit te leggen. Dat ze er zelf mee aan de slag kunnen gaan.’
Zitten al die patiënten hier eigenlijk ook op te wachten?
‘De meeste wel, denk ik. Maar als je niet zou willen meewerken, dan gebeurt er ook niks. Je moet zelf actief een bepaald taakje doen in je hoofd, anders kunnen wij niets uitlezen. Dus ik maak me daar niet zo’n zorgen over. We weten natuurlijk niet zeker of zo’n patiënt echt niet wil meewerken. Het zou ook kunnen dat het systeem niet werkt. Of dat die onze vragen niet begrijpt. Bij locked-inpatiënten geeft in eerste instantie vaak de familie toestemming om met een BCI te werken. Maar vervolgens geef je met de BCI weer een beetje autonomie terug aan de patiënt.’
En wat als zo’n patiënt vervolgens aangeeft dood te willen zijn?
‘Gelukkig komt dit niet zo vaak voor. Als het zo is en ik zou daar echt zeker over zijn, moet ik de wens van patiënten accepteren. Ik moet het wel echt honderd procent zeker weten natuurlijk. Niet dat iemand één keer ‘ja’ communiceert met een BCI-systeem. Die vraag moet je wel goed herhalen, en je moet tussendoor lang genoeg afwachten. Als je gezond bent, is het heel lastig om te bedenken wat je wilt als je ziek bent. Het is belangrijk om mensen ook autonomie te geven als ze ziek zijn. Je kunt het je nu vast niet voorstellen, maar uit onderzoek blijkt dat de levenskwaliteit van dit soort patiënten na een jaar op hetzelfde niveau kan zitten als bij mensen zonder het locked-insyndroom.’
Volstaan de huidige technieken? Of hebben we iets nieuws nodig?
‘Ik denk dat fNIRS veel problemen kan oplossen. Natuurlijk kan die techniek nog wel veel verbeteren. Eén van de onderzoekers in mijn team kijkt bijvoorbeeld naar ruis en andere invloeden op het signaal. Dat signaal wordt verstoord door bijvoorbeeld bloeddrukveranderingen. Hij kijkt naar de oorsprong van dat signaal en probeert de verstoringen eruit te filteren. Andere mensen in het team kijken bijvoorbeeld naar slimme communicatietools. Weer anderen ontwikkelen analyse-software. Als dat soort dingen beter worden, denk ik dat we met fNIRS heel veel kunnen bereiken, zowel voor neurofeedbacktherapie als voor de communicatie en controle van locked-inpatiënten. Ik geloof echt in fNIRS.’
Dit interview verschijnt in New Scientist nr. 60.
Mis niet langer het laatste wetenschapsnieuws en meld je nu gratis aan voor de nieuwsbrief van New Scientist.
Lees verder: