Met onderstaande inzending won Gusta Tavecchio de Robbert Dijkgraaf Essayprijs 2018. Ze kreeg de prijs gisteren uitgereikt tijdens het Gala van de Wetenschap in de Stadsschouwburg, Amsterdam.
Toen ik dacht te weten wat ik kon weten, als masterstudent in een eindfase, klaar voor een uitwisseling met de University of Glasgow, gebeurde er iets waardoor ik voor het eerst begreep dat de grenzen van mijn kennis waren bereikt. Iets dat ik nooit had kunnen weten als ik niet eerst het licht uit had zien gaan. Ik wist niet dat het leven als patiënt zo anders zou zijn dan het leven als student, als je lichaam herstelt van iets dat onbegrijpelijk blijft, een herseninfarct met 26 jaar. Mijn internist en neuroloog wisten beiden precies wat ze niet wisten en zagen vlekken op mijn kaart. Op de hersenscan was het effect te zien, maar het causale verband was diffuus en ambigu: 26 jaar, sportief, gezond en bijna afgestudeerd, maar plotseling beperkt in gedrag en zicht. De ontdekkingsreiziger die mij meenam op mijn reis, mijn cardioloog, bracht de witte vlekken in kaart. Gehuld in rood, oranje en blauw bleek een defecte boezemwand de oorzaak. Daardoor waren stolsels mee op reis gegaan die waren aangekomen op eindbestemming Brein.
Toen ik dacht te weten wat ik kon weten, begon een nieuw begrip van het onbegrijpelijke. Vijftien maanden duurde de ontdekkingsreis, van niets naar alles, van student naar patiënt, van sporter naar revalidant. Drie maanden nadat het licht was uitgegaan onderging ik een MRI-scan, om zeker te weten dat het geen vaatmalformatie was. Tijdens het gesprek over de uitslag was de neuroloog aan de grenzen van haar kennis en stuurde me door naar een neurochirurg in een academisch ziekenhuis. Daar werd me een paar dagen later, met enige euforie, meegedeeld dat het toch echt ging om een infarct type zus en zo. Deze chirurg wist eigenlijk alles al. Negen maanden later werd ik geopereerd aan mijn hart en werd via katheterisatie een parapluutje ingebracht. Tijdens de operatie bleek de wand geperforeerd en het device niet geschikt. De chirurg dacht te weten wat hij niet wist: de binnenkant van mijn hart toonde, buiten de grenzen van zijn eerdere kennis, een diffuus en ambigu beeld. Toen hij dacht het te weten, gebeurde er iets dat hij nooit had kunnen weten als hij niet eerst het device in had gebracht. Vijftien maanden later, toen ik op de eerste hulp zat, van top tot teen overdekt met vlekjes en met hevige gewrichtspijnen, stuitte de arts op iets waarvan hij wist dat hij het niet wist: het Stevens Johnson Syndroom.
‘Wat mensen allang vergeten zijn, staat nog geschreven in bomen’
Met haar boomboor onderzoekt Valerie Trouet woudreuzen en reconstrueert ze wat die allemaal hebben meegemaakt.
Mijn grenzen van wat ik in dit dossier kon weten, vanuit het perspectief van de patiënt, waren volledig bereikt, maar inmiddels wisten de artsen in deze casus alles al. Bij elkaar wisten ze precies wat ze niet wisten: oogmigraine, nee, vaatmalformatie, nee, herseninfarct door een ASD (AtriumSeptumDefect, een aangeboren gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart), ja. Dan veel medicijnen tegen stolsels, een operatie, nog meer medicijnen tegen boezemfibrilleren, shockreactie door intolerantie op de medicijnen en herstellen van het Stevens Johnson Syndroom. Met elkaar wisten zij zoveel meer dan ik. Aan de uiterste grenzen van mijn cognitie, stuitte ik 18 maanden op onbegrip, terwijl ik langzamerhand alles in mijn dossier wist.
Nu, tien jaar later, begin ik het te begrijpen, dat het meest onbegrijpelijke, voorbij de grenzen van kennis, begrepen kan worden door een dieper begrip. Begrip voor het onverklaarbare dat niet alles te kennen is, want pech blijft inherent onbekend als begrepen.
Weten wat je niet weet lijkt hetzelfde als doodgaan door te leven of doorgaan terwijl je stopt. Deze dualiteit maakt de ontdekking zowel onthutsend als fascinerend. Mijn casus geeft dan toch een leidraad, om beter te weten wat we daarvoor niet wisten. Waar voor de een een grens is bereikt, begint voor de ander een opening naar nieuw begrip. Bij mij ging het licht uit, voor mijn cardioloog lichtte het rood, oranje en blauw op.
Een dik pak draag ik mee naar elke specialist, met alles wat de artsen dachten precies te kunnen weten waarvan ze afzonderlijk niet wisten wat het was.
Het is een relikwie van mijn ontdekkingsreis, een wit- en zwartgevlekte lappendeken.